Autyzm przynosi ze sobą wiele niezrozumiałych i dziwnych zachowań dziecka z którymi nie bardzo wiemy jak postępować. Co jest najważniejsze ?
* Czas spędzony z dzieckiem, ponieważ tego nic nie zastąpi
* Obserwacje otoczenia (zapachów, dźwięków, świateł) i zachowań dziecka. Żyjąc w biegu, nie zauważamy bardzo istotnych szczegółów.
* Bycie zdecydowanym i konsekwentnym. W moim odczuciu Łukasz wyczuwa kiedy może sobie pozwolić na kombinacje.
* Dostarczanie dziecku przeróżnych bodźców np.huśtanie (Łukasz bardzo lubiał w kocu), kręcenie http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/mrze..., wąchanie (np. olejków, kosmetyków, przypraw, ...http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/dsc0...), masowanie, szczotkowanie, słuchanie z różnym nagłośnieniem różnej muzyki i podstawa to bardzo dużo ruchu. W trudnych momentach nie stoimy wmawiajac sobie, że nic nie jesteśmy wstanie zrobić, tylko robimy cokolwiek . Zarówno w niedowrażliwości jak i nadwrazliwości wykonuje się te same ćwiczenia. Różnica polega na sile i ilości dostarczania bodźców, więc obserwujemy reakcję dziecka . Zawsze jest nadzieja, że z czymś trafimy. Ja w gorszych momentach zwiększałam ilość wszystkich bodźców, czasu spędzonego z Łukaszem i zajęć ruchowych.
* Unikanie leków (jeśli się da). Łukasz dostawał czasami ziołowe, ale nie widziałam żadnej zmiany. W domu mamy leki wyciszające, które zostały wypisane gdy Łukasz był w fatalnej kondycji, ale gdy widziałm, że podanie nic nie zmienia w zachowaniu to darowałam sobie. Mówi się, że te leki muszą być podawane przez dłuższy czas, ale na mnie działają natychmiastowo, no chyba że to tzw. efekt placebo. Natomiast polecam suplementy typu Kidabion, Mollers Tran.
* Dopasowywanie zajęć do kondycji dziecka i naszej, czyli jeśli danego dnia nie radzimy sobie z matemtyką to bierzemy j. polski, puzzle, spacer -cokolwiek aby wzbudzić ponowną chęć dziecka do współpracy.
* Dopasowanie tempa życia do możliwości dziecka, bo to jest tak jakbyśmy chcieli energiczną osobę położyć na cały dzień do łóżka w celu odpoczynku :)
* Realna ocena zachowań, a nie przez pryzmat autyzmu
* Spokój, który jest trudny do zachowania w niektórych sytuacjach, ale nasze huśtawki emocjonalne udzielają się dziecku i łatwiej wtedy nami manipulować
Najtrudniej jest rozpocząć terapię i znaleźć jakikolwiek wspólny język. Dobrze jest wchodzić w świat dziecka i wykorzystywać każde najdrobniejsze zainteresowanie czymkolwiek w celu nawiązania współpracy. Ja np. leżałam obok Łukasza, robiłam to samo naśladując moje dziecko, długimi godzinami wchodziłam i wychodzam z namiotu zamykając go szczelnie za każdym razem. Łapałam każdy temat, którym zainteresował się Łukasz.
Przebijanie się przez niechęć dziecka do współpracy plus brak możliwości porozumienia słownego jest bardzo trudny do wypracowania .
Nie pomożemy skutecznie dziecku jeśli będziemy udawać, że problem nie istnieje lub zmniejaszać jego wartość. Czy jeśli dziecko jest poważnie chore i trafia do szpitala to okłamujemy, że jest zdrowe tylko przyjechało na wczasy. To samo dotyczy dorosłych. Często jest tak, że unikamy trudnych rozmów lub udajemy sądzac, że nic się nie dzieje, a potem nagle tragedia.
Moje przykłady radzenia sobie w różych sytuacjach
- słabe rączki -Łukasz siadał na kocu po turecku, koc zawiązywałam, w ręce trzymał uchwyty kupione w Ikea i ciągłam po podłodze
- mycie włosów -miał myte raz na 1 a może nawet 3 miesiące. Włosy nie przetłuszczały się
- obcinanie paznokci -mocne zawinięcie w koc. Być może dociśnięcie innych częsci ciała, zmniejszało nieprzyjemne odczucia dotykania paznokci.
- nie korzystanie z innych toalet -moczenie nóg w kałuży
- nadwrażliwe ręce -chodzenie na czworaka, zabawy -w piasku, farbie, kisielu, kaszy . Do mieszanki wrzucałam cenne przedmioty, które trzeba było wyciągnąć. Również różne masaże -mokre, suche, gąbką, materiałem miekkim, szorstkim, ... co wpadnie w ręce. Widzimy, że dziecko potrzebuje to nawet szczotka
- trzymanie rąk w górze powstrzymały przyciemnione okulary
- nie jedzenie na stołówce -zasada była albo stołówka, albo wcale i nam się udało, ale jeśli nadwrażliwości będą za duże to możemy oczekiwać rzeczy niemożliwych. Również dobre jest stopniowe wchodzenie w takie miejsca np. po coś ulubionego
- brak rozumienia mowy -rozrysowywanie i zapisywanie informacji, zbieranie minek (smutna - wesoła). Zasady muszą być bardzo proste i konkretne, bez zbędnych tłumaczeń dodatkowych . Słowa i informacje krótkie typu "dobrze, brawo, uśmiech". Minki były na szafce (nad biurkiem) i np. 8 wymienialiśmy na komputer. Za każde niewłaściwe zachowanie była jedna zabierana. Rozrysowane (zobrazowane) tłumaczenia zawsze pomagały nam w najtrudniejszych sytuacjach.
Odpowiednia reakcja musi być w danym momencie i konsekwentne działanie aż do pełnego zrozumienia obowiazujących zasad. Często jest tak, że dziecko na początku buntuje się co jest normalne, a nawet prawidłowe ponieważ broni swojego terenu, ale jeśli chcemy osiągnąc cel to stopniowo przełamujemy. Nie zmienimy dziecka ustępując mu z drogi i usuwając wszystkie przeszkody. Nauka odbywa się poprzez doświadczanie różnych sytuacji.
- gryzienie rąk -zawijanie bandażami http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/dsc0..., zakładanie rękawiczek bez palców i obowiązkowo przeróżne masaże
- nadmierne pobudzenie -ograniczamy cukier przede wszystkim wszelkiego rodzaju słodycze i zwiększamy ilość ruchu -skakanie, chodzenie, katurlanie, ...
- jedzenie różnych dziwnych rzeczy zastępuję przyprawami np. liście laurowe, ale ciężko sobie z tym poradzić
-niechęć do nowych butów . Niestety bywało, że zakładałam na siłę i szybkie wyjście do psa, gdzie Łukasz zapominał o butach. Również pomogło naszycie na kapcie zwykłych obrazków (papierowych) z koparką Boba Budowniczego, którego w tym czasie uwielbiał. Kolejny etap to szanataż "Dostaniesz koparkę jeśli wyrzucisz buty". Łukasz z wielkim żalem zaniósł do śmietnika ulubione sandałki, a na drugi dzień sprawdzał czy one tam jeszcze są
- strach przed różnymi nowymi urządzeniami. Gdy np. Pani na wycieczce mówiła "nie na siłę", to ja konsekwentnie dążyłam do swojego celu i udawało mi się chociaż na ułamek sekundy np. http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/p616... . Również dotyczyło to przeróżnych urządzeń typu inhalator, maty masujące, lampy Sollux i ogólnie każdego nowego urządzenia. Zawsze konsekwentnie i z wyczuciem podejmowałam próby przełamywania strachu http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/dsc0...
- uzyskanie samodzielności nawet podczas chodzenia http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/dsc0...
Autysta jest nieprzewidywalny więc jeśli są schody to musi być bramka, kanty pozabezpieczane, spacer zawsze dziecko od bezpieczniejszej strony i ogólnie mamy dziecko na oku. Praktycznie cały czas obserwujemy dbając o bezpieczeństwo, ponieważ nigdy nie wiadomo co przyjdzie do głowy
Rok 2007 Łukasz ma 8 lat. Jesteśmy na piłeczkach w Częstochowie . Ja tradycyjnie chodzę pilnując każdego kroku Łukasza . Na co koleżanka mówi "wyluzuj tutaj wszystko zabezpieczone i nic nie może się wydarzyć" twierdząc, że przesadzam. Po dłuższej namowie siadam do stolika . Koleżanka idzie po kawę. Oczywiście Łukasz niby w zasięgu wzroku, bo zjeżdża ze ślizgawki, ale ... Po chwili patrzę i już nie widzę . Rozglądam się nerwowo próbując go namierzyć wzrokiem i nie wierzę własnym oczom, bo chodzi sobie na czworaka na samej górze, ale poza siatką pod sufitem. Ja nie bardzo wiem o co chodzi, więc pytam zdziwiona "Czy on powinien tam być?" Pytania nie skończyłam, ponieważ koleżanka poszła szybko po Pana z obsługi, który w celu ściagnięcia Łukasza rozcina siatkę i z wrażenia mokre czoło wyciera . http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/galerie_zdjecia/czes...
Inny przypadek idziemy ze znajomymi na spacer lasem, ale skręcają na wzniesienie biorąc Łukasza. Nagle skacze na swoich paluszkach niedaleko przepaści . W przedszkolu zamknął drzwi na klucz, będac w środku. Był czas, że Łukasz uciekał (w skarpetkach) z domu, więc drzwi musiały być zamknięte na klucz, który trzeba było odłożyć w bezpieczne miejsce. Różnego rodzaju nagłe odskoki, zeskakiwania na moją osobę, wybiegnięcia na środek ulicy to norma. Pewnego dnia próbowałam oczyścić kwiatki z chwastów. Podnoszę głowę -Łukasza niema patrzę, a on na środku ulicy. Czy w takim przypadku można funkcjonować spokojnie ?
W przypadku Łukasza nie istniało słowo "jest bezpiecznie"
Opis zrobiony chyba 30.IV. 2016 r., ale poprawiony i uzupełniony 27.X. 2016 r. Agnieszka Biniaś